El tema de hoy lo elegí por dos razones principalmente: la primera, en una entrada anterior les compartí la reseña de un libro con un protagonista con Síndrome de Asperger, lo que nos lleva al punto dos, que es que este tema genera muchas dudas y curiosidad, siendo que es por lo que más me han preguntado desde que empecé a estudiar Psicología, hace ya sus años. Por esto, a pesar de que, desgraciadamente, no soy una eminencia en este trastorno, me decidí a ponerme a investigar para explicarles un poco, y ya de paso, yo aprender más sobre el tema.
Antes de comenzar, hago una aclaración: Esta no es una guía para diagnosticar a nadie (para eso hay que acudir a un psicólogo y a un psiquiatra, al menos), ni es una representación completa del trastorno, pues requeriríamos prácticamente de escribir un libro sobre el tema, y de esos hay muchos y buenos. Ahora sí, continuemos.
Cuando hablamos de Asperger, estamos hablando de un trastorno del espectro autista, según la visión actual de la enfermedad. Antes se consideraba un síndrome aparte del autismo, pero según la edición más nueva del DSM* (el manual que contiene los criterios para diagnosticar los diferentes trastornos), ahora están englobados en la misma categoría. Empecemos por analizar los criterios que este libro propone para el espectro autista:
A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
- Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
- Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
- Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificulta- des para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
- Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
- Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
- Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesiva- mente circunscritos o perseverantes).
- Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
APA (2014)
Entonces, en español, ¿esto qué quiere decir? Márquez (2013) lo define de la siguiente manera:
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo, considerado un trastorno neurobiológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:
- Conexiones y habilidades sociales.
- Uso del lenguaje con fines comunicativos.
- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos perseverantes.
- Una limitada gama de intereses.
- En la mayoría de los casos torpeza motora.
Márquez considera también que las características más típicas son la falta de habilidades sociales, un déficit en la reciprocidad en la conversación, así como un interés intenso sobre un tema en específico. Menciona que los niños diagnosticados con Asperger(y también los adultos, aunque en menor nivel si han mantenido un proceso terapéutico) muestran dificultades importantes y constantes en el ámbito social, conductual y comunicacional. Aunque cada persona es diferente, logra puntualizar las siguientes características:
- Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos.
- Ingenuo y crédulo.
- A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
- Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación.
- Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones.
- Literal en lenguaje y comprensión.
- Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
- Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
- Físicamente torpe en deportes.
- Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.
Ahora, como en todo, hay ciertos aspectos que caracterizan a estos niños que tienen un tinte más positivo, en el mismo sentido que las personas con Síndrome de Down son reconocidas por ser altamente afectuosas. Según Gray, Attwood y Holliday-Willey, estos aspectos se dividen en tres áreas: social, comunicación y cognoscitiva.
Según estos autores, al relacionarse tienden a ser absolutamente leales, considerando al otro tal y como es, sin discriminarlos. Son constantemente honestos, así como perseverantes (estos puntos también pueden generarles problemas, pero son considerados genéricamente como cualidades positivas). En cuanto a la comunicación, su discurso es puro, ya que se les dificulta procesar una conversación con dobles sentidos, o sarcasmo; su forma de hablar es literal, teniendo un vocabulario avanzado. Finalmente, cognitivamente, se encuentra que tienen una capacidad alta de atención al detalle, así como una memoria excepcional y una perspectiva diferente para solucionar problemas. Sobre sus temas de interés suelen tener conocimientos amplísimos, rivalizando a Wikipedia.
Habiendo leído esto, dirán ¿qué hago con esta información? ¿de qué me sirve? Pues, en sí, para muy pocas cosas. Pero imagínense (o tal vez no lo tengan que imaginar, no conozco todas sus vidas) que conocen a una persona que tiene este diagnóstico. Considerando la información que les presento, podemos deducir que la forma de relacionarse con ellos es diferente, y el primer paso, a mi parecer, para formar un vínculo es conocer de dónde vienen, no porque sean “raros” o porque sean “difíciles”, sino porque genuinamente ven el mundo de una forma distinta a la nuestra; y ellos nos van a tratar de entender, así que es válido intentar hacer lo mismo.
¿En qué cambia la interacción? Mientras más tratada esté la persona, en menos cosas, aunque siempre habrá ciertos detalles a los que prestar atención. Al decirles algo, es útil si lo hacemos de la forma más explicativa posible, por ejemplo: si están platicando en vez de hacer la tarea, resultaría mejor decirles “Mira, ahora es tiempo de hacer la tarea, y cuando terminemos, en media hora, puedes platicar” en vez de “ponte a trabajar”. De esta manera aprenden lo que deben o no deben hacer, teniendo información para interpretar nuevas situaciones. Otra cosa que puede diferir, es que a veces no están interesados en conversaciones cotidianas, normal, creo que todos podemos recordar alguna ocasión en la que realmente no nos interesaba conocer acerca del fin de semana de un profesor, pero no decíamos nada por respetar las normas sociales. Siendo que las personas con Asperger no tienen el conocimiento de todas estas reglas, probablemente cambien el tema a algo que sí les interesa, y de ahí es cuestión de comentarles que lo que les decíamos era importante, o seguirles la corriente si lo preferimos. Lo importante a recordar es que por lo general sí buscan pertenecer, probablemente no sean el o la más popular de su clase, pero sí quieren tener un par de amigos, sí buscan interacciones sociales, y sí que aprecian a las personas cercanas a ellos, y van a hacer lo posible por agradar.
Espero que esta monografía les haya servido de algo, sé que es un tema un poco “pesado”, con muchísima información, les prometo que intenté hacerlo lo más claro posible, pero tampoco quería simplificar el trastorno, que como todos, es complejo. Ya teniendo esta información, si conocen a algún niño o adulto con Asperger, intenten no tratarlo con “pinzas”, no teman interactuar con ellos, que seguramente les dirán si están incómodos. Evitemos continuar la mitificación del síndrome, que al final del día, son personas como nosotros.
Hasta la próxima,
Andrea
* (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, de la Asociación Americana de Psiquiatría, también conocida como APA)
Referencias
Bibliografía:
Asociación Americana de Psiquiatría, et al. (2014) DSM-5: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. (5a ed). Madrid: Editorial Médica Panamericana.
Webgrafía
Un comentario en “¿Qué es Asperger?”